Entrevistamos a Raúl Gay y Lorenzo Montatore en nuestra serie de artículos que investigan la comedia como herramienta para entender y vivir con una enfermedad.
[Segunda entrega de una serie de reportajes que reflexionan sobre el uso de la comedia como herramienta para entender y vivir con una enfermedad. Sus cuatro protagonistas hablan y visibilizan la suya a través de sus trabajos. Médicos, ilustradores, psicólogos, periodistas y cómicos exploran junto a ellos una manera de presentar y enjuiciar la realidad resaltando el lado cómico o ridículo de las cosas. A pesar de los pesares, claro.]
Lorenzo y Raúl no se conocen de nada. Jamás han quedado para tomarse una cerveza o ir al cine. Es posible que nunca crucen una sola palabra en toda su vida, pero siempre les unirá algo: padecen una enfermedad. Distintas entre sí, pero igualmente estigmatizadas e invisibilizadas por la sociedad en la que viven. Eso y que ambos que emplean el humor como terapia.
Raúl Gay es periodista y ha sido Diputado de las Cortes de Aragón por Podemos. Hace unos años escribió el libro «Retrón: Querer es Poder (a Veces)» de la editorial Next Door Editores, una ácida y cruda visión impregnada de humor negro sobre cómo es vivir una enfermedad. Gay padece síndrome de Roberts o focomelia, una enfermedad rara que provoca malformaciones en las extremidades y que casi siempre le tengan que arreglar la ropa que lleva puesta. Como él mismo cuenta, su historia no es de superación. Y a mucha honra, porque como reza una de las páginas del libro: “No puedo ni quiero erigirme como portavoz de nadie”.

Por su parte, Lorenzo Montatore es el seudónimo de este dibujante de cómics e ilustrador. El apellido lo cogio de unos cómics italianos de los 70. Lorenzo es uno del millón de afectados por el trastorno bipolar en nuestro país. Se lo diagnosticaron hace más de cinco años y, desde entonces, lo ha ido explicando en su obra gráfica. Primero en su fanzine «(Un Poquito) Bipolar«, y ahora en su obra «California Rocket Fuel«. Ambas surgen de esa necesidad de visibilizar aquellos síntomas comunes que pueda tener cualquier persona en situación de depresión, siempre desde un punto de vista humorístico.
Al hecho convivir con los síntomas y problemas de la bipolaridad o la focomelia se le suman otros elementos externos: la incomprensión de los demás, la falta de políticas públicas o el tratamiento informativo por parte de los medios. “Las páginas que tratan estos temas han sido siempre el hermano feo de cualquier periódico. Aun así, es cierto que ciertas enfermedades cada vez tienen una mayor visibilidad”, comenta Kike García, uno de los directores del diario satírico El Mundo Today. García contrapone la invisibilidad frente a los intereses por parte de algunos medios que se vuelcan en la publicidad y el crédito que se da a muchas seudoterapias, bulos e inventos de cada temporada.
Algo a lo que se le suma el sesgo y el sensacionalismo de algunas informaciones. “Está claro que necesitan más atención, pero el mercado es el mercado y se rige por sus leyes de beneficio”, comenta resignado Gay. “Hay mucha más gente amputada con focomelia, por lo que se dedican más recursos a diseñar prótesis que a diseñar productos que, por ejemplo, permitan a alguien con focomelia ir solo al baño”, explica. El periodista apunta que al ser pocos hay menos fuerza; “Es triste, pero tiene su lógica”.
Nuria del Saz es periodista en Canal Sur y también nos habla sobre el tratamiento que se hace de las enfermedades y la discapacidad. A los 11 años, comenzó a perder la vista. Y tiempo después se quedó ciega. Hace unos años, se convirtió en la primera presentadora de informativos invidente del mundo. Ella sigue defendiendo que la vista está sobrevalorada y que hay muchas formas de ver la vida. Por ello, ha escrito sobre su propia experiencia en su novela «A Ciegas en Manhattan«: “He hecho pedagogía escribiendo sobre discapacidad tratando que se conozca cómo son y están en el mundo estas personas: qué quieren, qué necesitan para poder llevar la vida que desean”, cuenta.

Reconoce la periodista que siempre hay otras formas de afrontar la vida, y resalta una diferencia importante: “Una persona ciega, sorda o con síndrome de Down no son enfermos de nada. Una neumonía sí es una enfermedad, al igual que tener la gripe. La persona está enferma, no es enferma. Las enfermedades se padecen, la salud es una condición. La discapacidad no se sufre, sino que se tiene”. Algo que también comparte la psicóloga Itxaso Gardoki, que trabaja como investigadora en un hospital de salud mental y no concibe a llamar a alguien ‘esquizofrénico’: “El tratamiento a la persona ya la dignifica, no es una enfermedad con patas”. Frente a la incomprensión y el estigma ambas hablan de empatizar y respetar a través de la confianza con la persona afectada.
Observando las historias de Raúl y Lorenzo, nos preguntamos si podemos construir un discurso sólido de información y visibilización desde el humor. Kike García aboga por esa necesidad de normalizar libremente y sin prejuicios con esta herramienta. Diversos galardones durante la década de vida de El Mundo Today los respaldan, siendo uno de los más destacados el Premio de la Fundación INTRAS en 2014 por el tratamiento de enfermedades mentales en sus noticias satíricas.
García confirma cómo, desde el diario satírico, un tema que da juego son las enfermedades: “El humor se nutre de todo aquello que es sorprendente, incómodo y que se sale de la norma. Y una enfermedad encaja en esa definición. Aunque no haya reflexión al plantear un chiste, sí que nos gusta visibilizar”. Lo saben de primera mano: en el equipo todos han vivido de cerca a gente afectada por la depresión, la ansiedad y otras patologías mentales graves: “Gran parte del problema a la hora de afrontarlas es lo poco normalizadas que están. En España está muy estigmatizado ir al psiquiatra, por ejemplo”, apunta el humorista.
De retrones y viñetas visibles

A Lorenzo le encantan Jim Woodring, Jason, Max y clásicos patrios como Tono y Mihura. En sus últimos trabajos ha mezclado todos estos referentes con los videojuegos de plataformas tipo «Super Mario» y con escritores como Umbral o Valle-Inclán. A él le diagnosticaron el trastorno hace cinco años, y tardó muy poco en hacerle un hueco en sus viñetas: “Es tan necesario como difícil de aplicar. Creo que puede ser de gran ayuda a la hora de normalizar la enfermedad, de sobrellevarla y también de explicarla a los demás”, indica Montatore.
En este sentido, el psicólogo Alejandro Espinosa defiende que esto cambie y se otorgue una mayor visibilidad. “Necesitamos gente que afronte sus problemas con humor y, en este sentido, los medios podrían hacer más a favor de un humor bottom-up, es decir, que la persona afectada llevara la voz cantante y realizase las bromas sobre sus dificultades”, explica.
Según la Associació de Bipolars de Catalunya, el trastorno bipolar se caracteriza por cambios más o menos intensos del estado de ánimo de las personas afectadas. Un viaje, a veces, entre la euforia y la depresión. Los estudios realizados apuntan a que más de las dos terceras partes de enfermos bipolares tienen un familiar cercano afectado por estos síntomas. Pero también hay que considerar que la carga genética necesita de un estímulo exterior para ‘activar’ la enfermedad como la falta de sueño, el consumo de alcohol y drogas o cambios estacionales, entre otros.

En el caso de Raúl, entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por una enfermedad rara. La focomelia, como otras enfermedades poco comunes, está caracterizada por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían dentro de la propia condición, tal y como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Pero Gay tiene clara la respuesta a la gran cuestión sobre qué significa ser discapacitado: “A veces es algo de nacimiento, como ser español o tener el pelo moreno. Hay días en que molesta: en mi caso, cuando las órtesis pesan tanto que acabo agotado a las ocho de la tarde; y otros en que es una putada, cuando no encuentro que me arreglen las camisas y tengo que ir con una más vieja que el tebeo”.
En ese sentido, a Raúl le gusta usar el término ‘retrón’: un vocablo inventado, sonoro, que recuerda a ‘retarded’ en inglés o ‘retroceder’. Y que suena despectivo por dos razones: por las risas y las prioridades, según describe su amigo Pablo Echenique. A sus cuarenta tacos, este periodista que se metió en política defiende que se hable más de la miseria y el aislamiento del colectivo que de rampas y ejemplos impregnados de condescendencia y buen tacto lingüístico.
Para hacer frente a esta realidad, nació hace años «De Retrones y Hombres«, el espacio de eldiario.es dedicado a informar sobre la discapacidad a propuesta de Gay y Echenique. “Al inició chocó a mucha gente, pero poco a poco ganamos lectores fieles y quiero pensar que iniciamos un debate sobre el discurso dominante en la discapacidad para no acabar cayendo en los catálogos de lamentaciones y los manuales de autoayuda”, admite el periodista.
El lenguaje y el péndulo

Muchas veces el campo de batalla de una enfermedad está en los fármacos y el azar, aspectos completamente ajenos a la voluntad de los pacientes. No, espera. ¿Campo de batalla? El psicólogo Alejandro Espinosa advierte del peligro del uso de este tipo de lenguajes belicistas para hablar de una enfermedad: pretendiendo ayudar, puede generar un efecto nocivo, puesto que victimiza al afectado y sobredramatiza su situación. La dramatización y victimización actúan de forma opuesta al humor, se trata de un afrontamiento negativo que se centra en las dificultades y puede limitarnos.
Como asegura Espinosa, el problema no es la dificultad en sí misma, sino que se trata de un problema social, una sociedad hipócrita que no acepta ni normaliza ciertas dificultades. “Yo tengo una enfermedad extraña e incurable llamada sitosterolemia. Por lo tanto, como incurable, solo puedo mantenerla controlada. Es verdad que ese lenguaje épico no parece muy adecuado para hablar de temas serios a los que uno se enfrenta en la frialdad del laboratorio, pero parece inevitable”, revela García. Kike explica como tendemos a antropomorfizarlo todo, y hablar en esos términos que parecen difíciles de erradicar. Así es como hablamos de “enfrentarnos a un lunes” o “vencer a la pereza”. “Bien es verdad que usar esos campos semánticos acaba implicando que en esa batalla hay vencedores y vencidos”, comenta.
Hace ya 40 años, Susan Sontag escribió «La Enfermedad y Sus Metáforas«. En este libro, ya criticaba el lenguaje bélico para hablar de la enfermedad. Se refería en especial al cáncer, que después amplió al sida. Sontag concluía: “Me convencí de que las metáforas y los mitos también matan”. Raúl Gay tiene esas palabras en mente: “Hay que asumir la realidad de que hay enfermedades que matan, y no se puede hacer nada para salvarse. Hay discapacidades muy jodidas, y no se puede hacer nada para tener una vida mejor. ¿Qué puedes decir a los padres de una niña con un síndrome raro, que va a dejarla ciega y sorda a los seis años, cuya capacidad intelectual es muy limitada y morirá antes de llegar a la adolescencia? ¿Qué luchen? Quizá mejor que disfruten lo que puedan de ella”, reflexiona.
A veces, Gay siente que se ha pasado de encerrar a las personas con discapacidad a ponerlas en un altar. El mero hecho de trabajar, hacer la compra, tener familia les convierte en ejemplos para la sociedad. “El otro día, una señora me lo dijo… ¡al verme utilizar el móvil! Es la ley del péndulo”. Según Raúl, estas actitudes esconden además un discurso neoliberal e individualista en el que “si Fulano puede hacer tal y cual y lo sacan en prensa, ¿por qué Mengano es incapaz? ¿Porque no se esfuerza lo suficiente? Pues no. Quizá porque su familia no tenga dinero, porque no tiene un trabajo digno o está en el paro, porque tiene la autoestima por los suelos… Este tipo de discurso termina culpabilizando a la víctima”.

Pero Raúl no se cansa: el hecho de que un tipo sin brazos se suba a la tribuna de un parlamento y salga en prensa ya es un paso. Su objetivo, aparte de criar y educar a su hija, es no hablar solo sobre temas de discapacidad, sino también de vivienda, sanidad o derechos sociales. “La discapacidad no define mis competencias, ni ahora ni nunca”, sentencia.
«California Rocket Fuel» es el título elegido por Montatore para su reciente novela gráfica. Proviene del término médico utilizado en los Estados Unidos por los doctores para referirse a la administración combinada de mirtazapina y venlafaxina, normalmente usadas en el tratamiento de la depresión severa. Tal y como cuenta el crítico cultural Miguel Ángel Pérez-Gómez y cocreador de El Lector Bicéfalo, el trabajo de Montatore es un compendio de anotaciones sobre las sensaciones de “incomprensión, el no entender la tensión y angustia que se acumula todos los días, el peso psicológico y físico que eso supone, el vivir en una soledad emocional o las noches en blanco esperando quedarse dormido para no pensar en nada”, explica.
Lorenzo consiguió publicar este pasado 2019 su relato de un convencional y rutinario cartero en un pozo sin salida y de su voluntad de existir para poder salir de él. “Son 134 páginas de combustible contra la tristeza, gasolina para el llanto, batería de lo amargo, viaje en la depresión con parada en la manía, en la hipomanía: a veces lúcida, a veces lúbrica”, escribe el autor.
Raúl y Lorenzo narran sus problemas como mejor saben. Las experiencias a través de su trabajo les han ayudado a ellos y a la gente que les rodea. Ambos creen que la suya es una buena terapia para hablar con naturalidad de estas y otros pesares. “Está claro que en la mayoría de los casos es una lucha muy dura, pero la información, la accesibilidad, el saber que con un buen diagnóstico y un tratamiento correctos se puede llevar una vida normal es la clave”, insiste el ilustrador. Ahora ya se conocen. Ya los conocéis. [TEXTO: Joe Pachorra] [Más información en el Twitter de Raúl Gay y el Twitter de Lorenzo Montatore]